
“Le malattie rare riconosciute dai Livelli Essenziali di Assistenza –sostiene il Direttore Generale dell’ASM, Maurizio Friolo- rappresentano una sfida complessa per i pazienti e le loro famiglie, non solo dal punto di vista clinico, ma anche organizzativo e burocratico. Il percorso che segue la diagnosi di una malattia rara è spesso caratterizzato da difficoltà nell’accesso ai servizi, nella presa in carico e nella gestione quotidiana dei bisogni assistenziali. L’ASM sta lavorando proprio nella direzione di semplificare questa fase per rendere più semplice ed agevole il percorso di cura”.
Il convegno si pone come momento di confronto tra esperti del settore, associazioni e istituzioni per promuovere un’assistenza più efficace e meno frammentata, garantendo un reale supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti sanitari coinvolti nel percorso di cura.