Anche quest'anno la ricorrenza del 2 aprile è molto sentita tra le associazioni di genitori e di persone autistiche. La giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo nasce proprio per sensibilizzare la società rispetto alle difficoltà quotidiane che vivono le persone interessate dal disturbo dello spettro autistico, le loro famiglie, i loro caregiver. Gli studi sull’autismo sono in costante evoluzione e ogni aggiornamento scientifico è preziosissimo. La conoscenza sui diversi aspetti dell’autismo è cruciale per proseguire sempre più efficacemente il percorso di inclusione scolastica, lavorativa e sociale delle persone autistiche. Ma non solo: anche le loro famiglie e i loro carigiver devono essere messi sempre più nelle condizioni di vivere una vita di qualità, prevenendo le condizioni di marginalità. Per questo sono importantissime le strategie di welfare da applicare alle famiglie con uno o più membri autistici al loro interno, così come è importante che la politica legiferi in favore dei caregiver, inquadrandoli come figure lavorative a tutti gli effetti. È altrettanto importante l’individuazione e la presa in carico precoce dei bambini con autismo, in quanto la precocità dell'intervento dà sicuramente esiti migliori. Nonostante le nuove linee guida sull'autismo non diano indicazioni precise sul tipo di trattamento da eseguire, la politica deve comunque lavorare al fine di dare alle famiglie la possibilità di accedere non soltanto ai trattamenti sanitari (logopedia, psicomotricità, psicoterapia, terapia occupazionale, fisiokinesioterapia), ma anche e soprattutto alle prese in carico di natura psico educativa, ricadenti nell’ambito degli interventi cognitivo comportamentali. Ancora oggi soltanto gli interventi di tipo sanitario sono erogati dal sistema sanitario nazionale, e in molte regioni le liste sono così oberate che spesso le famiglie devono comunque ricorrere a terapie a pagamento pur di farle fare al proprio figlio. I trattamenti di natura psicoeducativa sono invece tutti a pagamento, rimborsabili solo in alcune regioni d'Italia. È necessario quindi dare a tutti i bambini le stesse opportunità al fine di favorire il miglioramento dei loro sintomi e al fine anche di sostenere emotivamente ed economicamente le loro famiglie. Il dissanguamento economico, infatti, prodotto da anni di terapie pagate di tasca propria, può provocare nelle famiglie gravi difficoltà economiche che si traducono in difficoltà ad alimentarsi bene, a curarsi adeguatamente, a fare esperienze significative. Le difficoltà legate alla gestione comportamentale del proprio figlio autistico, inoltre, genera spesso nella famiglia stigma ed emarginazione sociale. Ed è per questo che è necessario lavorare a livello educativo sulla scuola e sulla società, al fine di promuovere l’accettazione di tutte le diversità, ma in particolare delle neuro divergenze. Esse infatti vengono eccessivamente stigmatizzate, in quanto negli anni la società ha costantemente emarginato queste persone; ma il lavoro encomiabile delle associazioni in tutti questi anni ha prodotto uno scardinamento di questo retaggio culturale, favorendo una vita in società certamente migliore rispetto al passato per le persone autistiche. Ovviamente questo risultato non è sempre facile né tantomeno scontato: pertanto il lavoro da fare sulla società è continuo e costante e non deve mai fermarsi. Ricordiamo che l'inclusione è un processo, che questo processo è iniziato molti anni or sono, con l'aiuto ed il supporto di menti illuminate come ad esempio Franco Basaglia. Ma al contempo ricordiamo che questo processo non si è concluso e non si concluderà mai in quanto ogni processo tende continuamente ad evolvere e a migliorarsi. È quindi necessario formare continuamente la società in cui viviamo, dandole tutte le informazioni scientifiche ed operative intorno all’autismo, in quanto una società può sostenere i suoi membri soltanto se conosce, se la sua ignoranza viene dissipata dalla luce della conoscenza. Una società informata avrà quindi anche tutti i mezzi per poter diventare una comunità educante. Ricordiamo che la comunità educante è una comunità accogliente, una comunità che non lascia ai margini nessuno, una società in cui ciascun membro ha cura e si sente responsabile dell’altro. Ricordiamo anche che, più persone intorno alla persona autistica sono a conoscenza delle sue caratteristiche e di come interagire con lui/lei, intervenendo in modo adeguato per favorire la partecipazione della persona alla vita sociale, maggiormente verrà facilitata l’inclusione, a beneficio di tutti. Noi auspichiamo di diventare questo tipo di comunità: per questo ci auguriamo che il lavoro di consapevolezza dell'autismo non si limiti soltanto al 2 aprile ma che continui tutti i giorni dell'anno, incominciando con il dare attuazione alla legge Regionale 40 sull’autismo del 2021.
Vincenzo Giuliano
Garante dell’infanzia e dell’adolescenza di Basilicata