La nostra vita è stata completamente stravolta negli ultimi due mesi dall’arrivo del coronavirus. Già da oggi, primo giorno della cosiddetta “Fase 2”, inizieremo a sperimentare cambiamenti significativi nelle nostre abitudini e oggetti come mascherine e guanti diventeranno parte integrante del nostro quotidiano.
Per molte altre persone, tuttavia, non saranno sufficienti mascherine e guanti per continuare a convivere con l’emergenza e per ritornare a un minimo di normalità. Pensiamo alle famiglie con minori affetti da gravi disturbi dello spettro autistico; questi ragazzi, avendo patito un profondo ridimensionamento del consueto spazio di apprendimento e di interazione, a seguito dell’emergenza pandemica da Covid-19, e avendo perso le proprie abitudini, hanno manifestato stati di ansia, comportamenti problematici e, in alcuni casi, aggressivi anche nei confronti dei propri familiari.
Come riportato dall’Osservatorio Nazionale Autismo ISS attraverso le Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2, in conseguenza delle misure adottate per il contenimento della pandemia, difatti, è venuta meno la possibilità di mantenere i contesti e le routine quotidiane. La necessità di cadenzare la proprie giornate secondo uno schema routinario rappresenta, infatti, uno degli specifici fattori di vulnerabilità per le persone con disturbi nello spettro autistico.
Ci sono giunte numerose segnalazioni da parte di famiglie che si sentono abbandonate dalle istituzioni lucane, situazione aggravata dal fatto che in Basilicata non vi sono centri diurni specializzati nell'autismo che possano supportare le famiglie nei periodi in cui la scuola è chiusa e provvedere alle cure di queste persone dopo la dipartita dei genitori, dei parenti o dei congiunti che li accudiscono (il “dopo di noi”). Oltre alla mancanza di centri di riferimento per l’autismo, come da tempo segnalato dall’Associazione Lucana Autismo (ALA), mancano i servizi essenziali per le famiglie e non esistono figure professionali formate tramite tirocini riconosciuti nei centri nazionali. Sono le associazioni che portano avanti, con enormi difficoltà, le richieste delle famiglie che, da sole, non hanno né mezzi né conoscenze adeguati.
Le attuali misure di sostegno alle famiglie, sia nazionali (indennità di accompagnamento nel 2020 pari a poco più di 520 euro mensili) che regionali (L.R. 24/12/2008, n. 33 che riconosce un contributo ai portatori di svantaggio psicofisico che si avvalgono dei metodi Doman, Vojta, Fay e Aba), non sono sufficienti.
Con la D.G.R. n. 1322/2018 la Giunta regionale della Basilicata ha rispettivamente recepito l’aggiornamento delle “Linee di Indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico" e impegnato le Aziende Sanitarie Locali - ASP e ASM - a mettere in atto gli specifici indirizzi operativi indicati nel documento di Aggiornamento delle Linee di Indirizzo, attraverso la predisposizione di un Piano operativo regionale.
Queste famiglie meritano un segnale e soprattutto un supporto effettivo da parte della Regione Basilicata. Per questo motivo, abbiamo scritto all’assessore Leone per conoscere come si intende dare a questi nuclei familiari un sostegno concreto soprattutto in questa fase emergenziale, con l’auspicio che, anche quando l’urgenza sarà rientrata, queste famiglie non siano nuovamente abbandonate all’estrema difficoltà delle sole cure parentali e domestiche.
Gianni Perrino Carmela Carlucci Gianni Leggieri
Movimento 5 Stelle Basilicata - Consiglio Regionale